Az autisztikus zavarok története messze visszanyúlik az idõben, sokkal elõbbre, mint amikor Kanner és Asperger publikálták elsõ írásaikat. Ismerünk elcserélt gyermekekrõl szóló õsi mítoszokat, akiket valódi emberi csecsemõk helyett hagytak ott a tündérek E legenda néhány változatában az elcseréltek viselkedése feltûnõen emlékeztet az autista gyermekek viselkedésére. Amint azt Uta Frith is említi, az Assisi Szent Ferenc követõirõl szóló legendák között találunk történeteket egy bizonyos Boróka testvérrõl is. Boróka testvér ártatlanul naiv volt, hiányában mindenféle szociális intuíciónak, vagy józan észnek. Furcsaságát, amelyet akkoriban szent mivoltával magyaráztak, ma Asperger szindrómaként diagnosztizálhatnánk.

 

A történelemben elszórva találhatunk példákat autisztikus emberekrõl, melyek közül a leghíresebb eset Viktoré, azé az elvadult fiúé, akit a 18. század végén találtak a dél-közép franciaországi Aveyron erdejében. Itard, az orvos, aki gondoskodott róla és tanította, részletesen leírta viselkedését. Ez alapján semmilyen kétség nem férhet ahhoz, hogy Viktor klasszikus értelemben vett autista volt.

 

Az irodalomban olyan személyekrõl szóló beszámolókat is találhatunk, akik egy kiemelkedõ képességgel rendelkeztek, amely jóval magasabb szintû volt, mint más adottságaik. Ugyanakkor a viselkedésük rendkívül szokatlan volt. Sokakat közülük ma �autistic savant�-ként diagnosztizálnánk.

 

A 19. század második feléig azonban senki nem látott összefüggést az ilyen egyedi esetek között. Ekkor Henry Maudslay - akirõl a londoni Maudslay Kórház a nevét kapta - felvetette, hogy e rendkívül különös viselkedésû gyermekeket együttesen mint gyermekkori pszichózisban szenvedõket lehetne besorolni. Kezdetben megütközve, felháborodással fogadták ezt a gondolatot, de Maudslay véleménye fokozatosan elfogadottá vált. A pszichózisokról pedig ekkoriban azt gondolták, hogy az agy mûködését befolyásoló fizikai okok hatására alakulnak ki.

 

A 20. század elsõ felében számos szakember igyekezett alcsoportokat meghatározni az úgynevezett gyermekkori pszichózison belül. Ma közülük csak ketten ismertek szélesebb körben.

 

Az elsõ természetesen Leo Kanner, aki 1943-ban készítette el eredeti klasszikus leírását olyan gyermekekrõl, akiknél - ahogyan õ nevezte - kora gyermekkori autizmus állt fenn. Szociálisan zárkózottnak, más emberek felé közömbösnek írta le õket, akiket némaság vagy echoláliák, illetve idioszinkretikus beszéd jellemez s erõs ellenállást mutatnak ismétlõdõ rutinjaik megváltoztatásával szemben. Az általános tanulási elmaradás ellenére, a vizuális-téri jellegû valamint a gépies memóriát igénylõ feladatokban szigetszerûen kiemelkedõ képességek voltak megfigyelhetõek.

 

Kanner hangsúlyozta a gyermekek bájos, élénk, értelmes megjelenését is.

 

A terület másik híres kutatója Asperger. Õ idõsebb gyermekekrõl és serdülõkrõl számolt be, akik naivan vagy nem a helyzethez illõen viselkedtek szociális interakciókban. Ezek a gyermekek jól beszéltek, de ezt a képességüket inkább csak saját, speciális érdeklõdési körükre vonatkozó monológokban használták. Szegényes intonáció és testbeszéd jellemezte õket - elmerültek érdeklõdésük korlátozott világában. Gyakran volt megfigyelhetõ gyenge motoros koordináció, ugyanakkor értelmi képességeik a normál intelligencia határövezetébe, illetve az átlag feletti övezetbe estek. Mindemellett sokan közülük specifikus tanulási nehézségekkel küzdöttek. Néhányuknak eredeti, kreatív ötletei is voltak.

 

Kanner volt az elsõ, akinek munkáját széles körben elismerték. Asperger az angol nyelvû irodalomban ezt a státuszt csak sokkal késõbb érte el, bár munkája a kontinensen korábban ismertté vált mint Kanneré. Mindketten élénken, részletekbe menõen festették le a gyermekeket, akik szinte megelevenedtek írásaikban. Noha mind Kanner, mind Asperger úgy gondolta, hogy az általa leírt szindróma egységes és minden mástól elkülöníthetõ, ma már tudjuk, hogy vannak közöttük átfedések, és sok gyermeknél a két tünetegyüttes jellegzetességeinek keveréke figyelhetõ meg.

 

A 20. században gazdagabbak lettünk az autizmus és az autisztikus zavar fogalmával, a történetnek azonban volt egy sötétebb epizódja is. Európában a század korai éveiben bontakozott ki a freudi pszichoanalízis, majd számos újabb mélylélektani iskola. Ezek a II. világháború alatt és után erõs befolyásra tettek szert Amerikában is, magukkal ragadva a pszichiátriát.

 

Kanner hitt abban, hogy az autizmus okai között fontos szerepe van a genetikai faktoroknak, de befolyásolták a divatos pszichoanalitikus teóriák is. Úgy vélte, hogy a gyermekek állapotához az is hozzájárult, hogy hideg, távolságtartó, humortalan, merev szülõk nevelték õket, akik maximalisták voltak, és úgy gondoskodtak gyermekükrõl, ahogyan egy munkás törõdik a rábízott géppel. Megjegyezte, hogy az általa ismert szülõk többsége felsõfokú végzettséggel rendelkezett, szellemi foglalkozású volt. Kanner szerint a gyermekek potenciálisan épek voltak, jó intelligenciával, de emocionálisan sérültek. Szilárd meggyõzõdése volt az is, hogy nem található fizikai elváltozás az agyban.

 

Kanner kezdeti nézeteit a szülõk személyiségérõl a pszichiáterek feltétel nélkül elfogadták. Az autista gyermekekkel foglalkozó szakemberek közül számosan, talán a többségük, szintén magáévá tette ezt az elképzelést - az orvostudomány más területein csakúgy, mint a nevelésben és tanításban. Még magukba a szülõkbe is sikerült belesulykolni az ekkor uralkodó teóriákat. Az eredmény lesújtó volt. Sok szülõt mély bûntudat gyötört, családok bomlottak fel, mert az anya és az apa egymást hibáztatta. Sok szülõ hatalmas összegeket költött gyermeke pszichoanalitikus kezelésére. Ha annak állapota javult, az eredmény a terapeuta érdeme volt, ha nem változott vagy rosszabbodott, akkor azt a szülõknek rótták fel. A gyermekek pedig szenvedtek, mert nem kapták meg azt a fajta nevelést és segítséget, amelyre szükségük lett volna.

 

Ugyanakkor nem találkoztam egyetlen arra irányuló próbálkozással sem a pszichoanalitikus teóriák uralkodásának idõszakából (kb. az ötvenes évek végéig), amely arra irányult volna, hogy tudományosan értékeljék a kezelési módszereket. Az autizmus természetérõl szóló korabeli tanulmányok között még sincs olyan, amelyik ne javasolt volna valamilyen kezelési módot. Természetesen az autizmus mibenlétének ismerete alapvetõ fontosságú a beavatkozás, illetve a kezelés módszereinek értékeléséhez.

Szerencsére nem mindenki hitt abban az elméletben, hogy az autizmusnak emocionális okai vannak. Néhány kutató felismerte, hogy nagy az átfedés az értelmi fogyatékossággal - amelyet ma tanulási nehézségnek neveznek. Egyesek érdeklõdése a nyelvi fejlõdés rendellenességei felé fordult, míg mások a neuropatológiai háttér vizsgálatának fontosságát hangsúlyozták. Szeretném kiemelni, hogy Asperger mindvégig hitte, hogy az általa leírt szindróma veleszületett, és agyi funkciózavarhoz kapcsolódik.

 

Azok, akik az emocionális teóriában hittek, teljesen kizárták a fizikai rendellenesség lehetõségét az agyban, mivel ebben az idõben még nem tártak fel specifikus sérüléseket. Utólag visszatekintve elbizakodottságnak tûnik, hogy a negyvenes és ötvenes években bárki azt feltételezte, hogy az agy vizsgálatában alkalmazott technikák már nem fejleszthetõek tovább.

 

Érdekes adalék, hogy két kutató már 1932-ben leírta a sclerosis tuberosát. Ennél az állapotnál kóros elváltozás ismerhetõ fel az agyban, a viselkedéses kép pedig sokszor éppen olyan, mint típusos autizmus esetében, bár ez az állapot gyakran társul értelmi elmaradással is.

 

Ha a fenilketonuriát, amely egy anyagcserezavar, nem kezelik speciális diétával, akkor szintén az autizmushoz hasonló viselkedésmintázat alakul ki. Igazán különös, hogy Kanner nem tett említést ezekrõl a neurológiai állapotokról, melyeknél a beteg magatartása nagyon hasonló az általa leírt autizmuséhoz. Ez talán azért történt így, mert Kanner oly annyira meg volt gyõzõdve szindrómájának sajátos voltáról és a gyermekek jó intellektuális képességeirõl.

 

A történet egy másik szála az az elmélet, amely szerint az autizmus a skizofrénia legkorábbi megjelenési formája. Kanner elõször úgy vélte, hogy az autizmus és a skizofrénia egymástól teljesen különállóak, késõbb azonban befolyásolták gyermekpszichiáter kollégái, s felvetette, hogy kapcsolat van a két állapot között.

 

1960-ban nagy fordulat következett be, melynek két fõ oka volt. Egyfelõl néhány szülõ eléggé független gondolkodású volt ahhoz, hogy elutasítsa azt az elképzelést, miszerint õk hibáztathatóak gyermekük állapotáért. Szülõ-szövetségeket hoztak létre. Az elsõ ilyen szervezet, amely csak egy szûk körre terjedt ki, a British Society for Autistic Children volt; ez ma úgy ismert, mint a British National Autistic Society. A szülõk más országokban is követték a példát és ma világszerte találhatóak ilyen szövetségek. Ezeknek a befolyása alapvetõ fontosságú volt az autizmussal kapcsolatos elgondolások megváltozásában, valamint a gyermekek és családjaik szükségleteinek egyre jobb megértésében. A második ok, amely a változásokhoz vezetett, a tudományos módszer bevezetése volt e területen. Az 1960 elõtti tanulmányok vagy klinikai esetleírásokat tartalmaztak, vagy csak 'elméletieskedésnek' nevezhetõ munkák. Ekkor 1961-ben M. Creak elnöklésével egy szakemberekbõl álló bizottság felsorolta az általuk gyermekkori skizofréniának nevezett állapotot definiáló kritériumokat. Az elnevezés ellenére teljesen világos, hogy olyan tünetegyütteseket írtak le, amelyeket ma autisztikus zavarnak nevezünk. A ma 'a kilenc pontként' ismert kritériumokat ugyan nem definiálták a kellõ tisztasággal, és a gyakorlatban nehéz volt alkalmazni õket, mégis, ez volt az elsõ komoly próbálkozás a kanneri autizmust is magába foglaló zavarok meghatározására. 1966-ban Victor Lotter vezetésével készült el az elsõ epidemiológiai tanulmány a kanneri autizmusról. Olyan gyermekeket keresett Anglia egy megyéjében, akik viselkedése pontosan megfelelt Kanner leírásának. Minden 10000 gyermek közül 5 mutatta ezt a sajátságos viselkedési mintázatot.

 

Michael Rutter és kollégái a hatvanas években szintén megkezdték a típusos autizmussal kapcsolatos tanulmányaik sorozatát. Leírták a klinikai jellemzõket, vizsgálták a gyermekek intelligenciáját és a serdülõ koron át a felnõtt korig követték õket. Más kutatók a szülõket vizsgálták, és semmilyen bizonyítékot sem találtak arra, hogy helytelen nevelési módszereikkel õk okoznák gyermekük autizmusát. A legtöbb tanulmány eredménye szerint a szülõk foglalkozása sem meghatározó. Kanner általánosítása tehát, miszerint a szülõk fõleg magas társadalmi osztályokból származnak, nem nyert megerõsítést.

 

Az autizmus és a gyermekkori skizofrénia körüli zûrzavar a korai hetvenes évekig gyakorolt hatást e területre. Ekkor Kolvin és munkatársai kiadtak egy tanulmányt, amelyben a gyermekkori autizmust és a gyermekkori skizofréniát hasonlították össze és számos nyilvánvaló különbséget találtak. Azt is megállapították, hogy a valódi skizofrénia rendkívül ritka a serdülõ kor elõtt. Az autisztikus állapotok a születéstõl, vagy a korai gyermekkortól kezdõdtek és a skizofréniával összehasonlítva sokkal gyakoribbak voltak.

 

Victor Lotter munkáját követõen számos olyan tanulmány született, amely az elõfordulási gyakoriságot vizsgálta az autizmus különbözõ definíciói alapján.

 

1970-ben munkatársammal, Judith Goulddal végeztünk egy vizsgálatot London egyik kerületében. A gyermekek, akiket bevontunk, valamilyen pszichés vagy testi rendellenességgel küzdöttek. Olyan gyermekeket kerestünk, akiknél az autisztikus viselkedés bármely jellegzetessége megfigyelhetõ volt, tehát nem csak a típusos kanneri autizmus eseteit. E vizsgálat eredményeként vetettük fel az autisztikus állapotok széles spektrumának gondolatát, melynek a kanneri autizmus csak egy kis részét képezi. Minden 10000-bõl 20 olyan gyermeket találtunk, akiknél az autisztikus spektrumba tartozó zavar értelmi fogyatékossággal társult. Ez hetven alatti IQ-t jelent.

 

A vizsgálat során elõször csak néhány gyermeket találtunk, aki a Hans Asperger által leírt viselkedési mintázatot mutatta. Késõbb, a nyolcvanas és kilencvenes években Christopher Gillberg és kollégái Svédországban széles körû kutatást végeztek az autisztikus spektrumról. Gillberg és munkacsoportja normál iskolákban tanuló gyermekek körében tanulmányozták az Asperger szindrómát és legalább 36 esetet találtak minden 10000-ben - ami ezrenként közel négy gyermeket jelent. Majdnem kétszer ennyi - 10000-bõl 71 gyermek - illett bele a szélesebb autisztikus spektrumba. Az autisztikus spektrumba tartozó zavarok elõfordulása tehát sokkal gyakoribb, mint ahogyan azt eredetileg gondolták. A korábban elfogadott adat - 10000-bõl 5 gyermek - csak a klasszikus kanneri autizmusra vonatkozik.

 

Az utolsó évtized elõrehaladást hozott a típusos autizmus okainak és idegrendszeri hátterének megértésében. Mégis hosszú út áll még elõttünk. Michael Rutter és munkatársai rámutattak a genetikai faktorok fontosságára a klasszikus autizmus, illetve más, az autisztikus spektrumba tartozó zavarok esetében is. Margaret Bauman és Thomas Kemper kórbonctani vizsgálatokat végzett autista emberek agyán: sejtszinten találtak eltéréseket, amelyek valószínûleg a fejlõdés korai szakaszából erednek. Természetesen a problémának errõl az aspektusáról lesz még szó a konferencia más szekcióiban. Az autisztikus zavarok pszichológiai oldala jelenleg is vizsgálat tárgya, beleértve a nyelvi-kommunikációs rendellenességeket is. Uta Frith és munkatársai felhívták a figyelmet arra, hogy milyen nehézségekkel küzdenek az autista gyermekek mások gondolkodásának, s általában: mentális állapotainak megértésében. Egy újabb fejlemény a korai felismerésben jelenthet segítséget: Simon Baron-Cohen és munkatársai egy rövid szûrõ-eljárás kialakításán dolgoznak. Ez azt ígéri, hogy képesek lehetünk az autizmus azonosítására már 18 hónapos gyermekeknél is. Az autisztikus zavarok természetére vonatkozó tudás gyarapodásával párhuzamosan nagy elõrelépés történt az autista emberek számára kidolgozott tanítási és gondozási módszerek terén is.

 

Hosszú utat tettünk meg a mítoszok és legendák korától, megjárva a pszichoanalízis szomorú tévútját is, napjaink 'gyakorlati realizmusáig' - és ezt elfogadja a terület majdnem összes szakembere, sajnos nem mindenki. Ma már tudjuk, hogy széles spektruma létezik az autisztikus állapotoknak, amelynek a Kanner és az Asperger szindróma csak egy-egy részét képezi. A spektrumot egységessé teszi a szociális interakciók, a kommunikáció és a képzelet sérülése - ezeket ismerjük ma a 'triászként.� Amikor ezek a sérülések jelen vannak, a személy cselekvési mintázata szegényes és repetitiv. A spektrumhoz tartozó állapotok a képességek bármely szintjén jelentkezhetnek, a súlyos értelmi fogyatékosságtól egészen a kiemelkedõ intelligenciáig. Az állapot felnõttkori kimenetele szorosan összefügg a képességek gyermekkori szintjével. Azoknál a gyermekeknél, akiknek intelligenciaszinje az átlagos vagy annál magasabb övezetbe esik, van némi esély arra, hogy felnõtt korukra függetlenekké váljanak. Mindemellett a nevelés-fejlesztés rengeteget segíthet abban, hogy minden érintett életminõségét javítsuk, függetlenül képességeik szintjétõl.

 

Az autisztikus spektrumba tartozó állapotok fejlõdési zavarok, melyeket az agy különbözõ területein létrejött fizikai elváltozások okoznak. Az autisztikus állapotok kialakulásában fontos szerepet játszanak komplex genetikai faktorok, de más fizikai okok is vezethetnek létrejöttükhöz.

 

Számba véve az összes autisztikus zavart a képességek minden szintjén, a elõfordulási gyakoriság megközelítõleg kilenc minden ezerben. Ebbe természetesen beletartoznak a legenyhébb esetek épp úgy, mint a legsúlyosabbak. Annak ellenére, hogy a legkülönfélébb módszerek mellett tettek már hitet, nem sikerült még olyan gyógyító eljárást találni, amely kiállná a próbát. Mindemellett rengeteget tudunk a tanítás módszereirõl, a környezet strukturálásáról a mindennapi életben. Mindezzel nõ a lehetõsége a készségek fejlesztésének, illetve a hiányosságok és a viselkedési zavarok csökkentésének.

 

Reményünk a jövõre nézve az, hogy azonosítani tudjuk az autizmus pontos okait és hatékony megelõzõ és kezelési módszereket találunk azokra az autisztikus zavarokra, amelyek súlyos fogyatékosságokkal és megpróbáltatásokkal járnak együtt. Ahol az autizmus kiemelkedõ képességekhez és a kreativitás szokatlan formáihoz kapcsolódik, ott azt remélhetjük, hogy képesek leszünk megérteni, miként juthat el az autista ember egy boldogabb élethez, miközben tiszteljük és bátorítjuk az emberiség kultúrájához való sajátos hozzájárulását.

 

Köszönöm.